Leben mit Behinderungen

Familien mit behinderten Mehrlingen

Liebe Familien mit behinderten Kindern,

als Ansprechpartner für Euch habe ich mir lange überlegt was ich hier veröffentlichen soll. Ich habe mich dazu entschieden es etwas ausführlicher zu machen, auch für alle Mitgliedsfamilien ohne behinderte Kinder.

Das Thema Behinderung betrifft ja nicht nur uns Mehrlingsfamilien, sondern ist ein gesellschaftliches Thema und wird mit dem zunehmenden Durchschnittsalter der Bevölkerung ein aus meiner Sicht noch größeres werden. Hier sei nur das Stichwort „Pflege“ erwähnt. Dies ist ja für uns Eltern mit behinderten Kinder ein besonderes Thema. Wer pflegt unsere behinderten Kinder wenn wir nicht mehr da sind oder es nicht mehr können, fragen wir uns oft.
Aber bei vielleicht auch vielem negativen was man so liest oder aus eigenen Erfahrungen heraus darf man nicht außer Acht lassen, dass wir hier in Deutschland durch unsere sozialen Sicherungssysteme (noch) gut dastehen. Andere Länder kennen dies nicht. Es gibt dort z.B. keine Altersheime und Pflege ist ein Fremdwort.
Bevor ich weiter eher Allgemeines und zu meiner persönliche Situation ausführe, darf ich vielleicht noch etwas zu Hilfen bei uns ansprechen.

Ich selbst bin Mitglied beim Spastikerverein in unserem Landkreis. Dieser ist dem Bundesverband für körper- und mehrfach behinderte Menschen e.V. angeschlossen. Hierüber beziehe ich viele Informationen, abrufbar über das Internet unter www.bvkm.de. Dort findet man viele Informationen zu Hilfen für behinderte Menschen und auch Verweise zu Ansprechpartnern vor Ort.
Weiter habe ich mir schon Informationen über die Diakonie, die Caritas oder auch die Lebenshilfe eingeholt. Dort gibt es immer Ansprechpartner. Ansonsten stehen die jeweiligen Sozialämter in den Landkreisen oder Kreisstädten als Ansprechpartner zur Verfügung. Und natürlich auch die Krankenkassen. Mir ist bewusst, und ich habe es auch selbst erlebt, der Gang durch die Behörden ist manchmal schwierig und mühselig. Man fühlt sich missverstanden, schikaniert und ist auch manchmal am Ende seiner Kräfte. Denn ein oder mehrere behinderte Kinder zu haben bedeutet immer da zu sein. Nicht räumlich da sein zu müssen, aber die Verantwortung zu tragen.

Das Schwierige im Behindertenbereich war und ist für mich immer die vielfältigen Behinderungen der Einzelnen. Dies macht es manchmal schwierig Hilfestellungen zu geben. Auch sind natürlich die Situationen und Voraussetzungen in den einzelnen Familien unterschiedlich. Aber trotzdem hat man als Eltern behinderter Kinder zumindest mit den mehr oder weniger doch gleichen Problemen zu „kämpfen“.
Wobei, und dies darf nicht außer Acht gelassen werden: Der Umgang mit Behinderten ist nicht jedem gegeben. Es erfordert vielleicht noch mehr Kraft und Anstrengung als mit „normalen“ Mehrlingen. Und auch wenn es die eigenen Kinder sind kann der Punkt kommen an dem man nicht mehr kann. Deshalb muss man auch vielleicht irgendwann für sich, für seine eigene Gesundheit, aber auch vielleicht für die eigene Partnerschaft und auch für die das behinderte Kind selbst die Überlegung angehen dieses z.B. in eine Einrichtung zu geben.
Manch einem wird dies jetzt vielleicht „schockieren“. Aber ich spreche aus eigener Erfahrung. Nicht nur als Vater von behinderten Drillingen, sondern auch als Geschiedener. Wobei dies nur bedingt mit meinen behinderten Kindern zu tun hat. Aber es ist doch eine andere Art der Belastung, der die Partnerschaft hier ausgesetzt ist.
Nicht nur durch meine Scheidung, auch durch andere Schicksalsschläge, wie den Tod meiner Eltern, den Tod meines Bruders und meiner eigenen Tumorerkrankung vor wenigen Jahren habe ich aber festgestellt, dass es äußerst hilfreich ist über seine Situation zu reden. Jemand zu haben bei dem man sein „Leid“ vortragen kann, einfach die Seele frei reden, Ballast abwerfen und sich einmal wieder befreien. Auch wenn sich die Situation für einem dadurch vielleicht nicht ändert. In einem Gespräch ergeben sich aber vielleicht neue Gedankenspiele, neue Gesichtspunkte, Ansatzpunkte die eigene Situation anders zu gestalten. Gerade aus diesem Grund möchte und habe ich mich als Ansprechpartner für Familien mit behinderten Kindern im ABC-Club zur Verfügung gestellt.
Ich stehe aber auch sonst gerne für alle Lebensfragen zur Verfügung und es darf sich jeder trauen mich anzurufen oder sonst zu kontaktieren.

Vielleicht ist es auch hilfreich wenn ich einfach kurz meine familiäre Situation wie sie sich mit meinen behinderten Kindern entwickelt hat darstelle. Nach unserer 1987 geborenen Tochter Katharina kamen 1989 die Jungs Joshua, Jan-Christoph und Jonas zur Welt. Joshua bekam nach der Geburt ein Medikament um zu überleben, allerdings mit der bekannten Nebenwirkung Schwerhörigkeit. Er ist auch schwerhörig und trägt Hörgeräte. Er musste bereits mit drei Jahren in ein Internat für Gehörlose und Schwerhörige. Trotz zeitweiser Probleme, auch bedingt durch eine latente Hyperaktivität, hat er es geschafft eine Ausbildung zum Landschaftsgärtner abzuschließen und auch noch den Gesellen zu machen. Und dies, obwohl er auf Grund einer nicht nachvollziehbaren Gesetzesregelung während der Lehrlingszeit nur zwischen 60.- und 150.– € verdiente. Schreiben an zuständige Stellen und Bundestagsabgeordnete verliefen hier im Sand. Joshua ist kürzlich nach Freiburg verzogen (ca. 80 km von zuhause entfernt) und hat unsere Männer-WG verlassen.
Jan-Christoph und Jonas hatten nach der Geburt beide Hirnblutungen. Jonas musste operiert werden, ihm wurde ein sogenannter Shunt gelegt. In den ersten 6 Lebensjahren wurde er wegen Fehlfunktionen ca. 25 Mal am Kopf operiert. Jonas ist geistig- und auch körperbehindert. Er wohnt seit dem 12.Lebensjahr in einer großen Behinderteneinrichtung in unserem Dorf. Nachdem sein Bruder Jan-Christoph damals in eine Schule für  Körperbehinderte mit Internatsunterbringung kam hatten wir uns entschieden Jonas unter der Woche dort unterzubringen. Nach 12 Jahren „Abhängigkeit“ wollten wir so zumindest unter der Woche wieder etwas freier sein. Jonas hat gelernt mit seinem Elektrorollstuhl von dort nach hause und im Dorf herumzufahren. Fast jedes Wochenende verbringt er (noch) zuhause bei mir. Kontakt zur Mutter besteht nur gelegentlich zu einem Essen, mehr nicht. Jonas ist in Pflegestufe 2 und bedarf bei praktisch allen notwendigen Verrichtungen der Hilfe. Er ist ansonsten aufgeweckt, aber wie viele geistig Behinderte hat er seine Rituale und besonderen Verhaltensweisen (Autismen). Dies erfordert manchmal doch viel Geduld und noch mehr Verständnis.
Jan-Christoph ist wie gesagt ebenfalls Spastiker aber im Gegensatz zu Jonas geistig normal entwickelt. Er wohnt mit mir zusammen und ich muss ihn eigentlich nur morgens richten (duschen, anziehen, Frühstück richten). Er fährt dann mit seinem Elektrorollstuhl zur Arbeit. Er arbeitet in der Verwaltung der besagten Behinderteneinrichtung in unserem Ort. Allerdings nur halbtags und nur von Montag bis Donnerstag. Danach fährt er alleine, er kann sich dann dort das gerichtete Mittagessen in der Mikrowelle warm machen und auch alleine auf die Toilette. Jan-Christoph kann  z.B. am Rollator laufen, er bewegt sich aber eigentlich nur krabbelnd durch die Wohnung. Auch weil wir nicht so behindertengerecht eingerichtet sind, es aber für ihn auch praktischer und einfacher ist, sich so fort zu bewegen. Derzeit pflegt er als Hobby das Schachspiel, hierbei fährt er auch zweimal wöchentlich mit seinem Elektrorollstuhl zum Schachclub in Rheinfelden (5km). Ansonsten ist er sehr an Politik und Sport interessiert. Jan-Christoph ist in Pflegestufe 1 eingestuft.

Wie bei allen Mehrlingsfamilien sind natürlich auch bei Familien die Probleme je nach Alter der Kinder andere. So beschäftigen mich derzeit gedanklich z.B. die Themen Testament und das weitere Zusammenleben mit meinem behinderten Sohn. Mein Wunsch wäre es hier für ihn etwa gleichaltrige Mitbewohner für eine WG zu finden und mich langsam aus seinem Leben zurück zu ziehen. So wie es ja auch bei „normalen“ 24-jährigen der Fall ist.
Beim Vererben möchte ich natürlich auch, dass meine nicht behinderten Kinder profitieren.
Es gäbe natürlich noch weitere Punkte hier anzusprechen aber ich möchte es dabei bewenden lassen.
Na ja, eines möchte ich doch noch ansprechen. Ich sehe meine behinderten Kinder nicht als „Strafe“ sondern als Bereicherung meines Lebens an. Auch wenn ich vielleicht auf das eine oder andere verzichten muss, führen sie mir täglich vor Augen, dass sie auf noch viel mehr verzichten müssen, aber eben trotzdem zufrieden sind.

Wie gesagt biete ich mich als Ansprechpartner für Familien mit behinderten Kindern an. Man kann mich gerne anrufen (07623/47132) oder mich auch per Mail kontaktieren (chaosbrugger@t-online.de). Falls ich Fragen nicht beantworten kann dann kenne ich Ansprechpartner, die mir weiterhelfen können.
In diesem Sinne freue ich mich auf Kontakte und verbleibe

Mit den besten Grüßen

Christoph Brugger